Long COVID, een syndroom met veel gezichten
Nu de nieuwe website klaar is komt er weer tijd om verder te gaan met de presentatie van ziektegeschiedenissen.
Vandaag het verhaal van twee vrouwen die zich kortgeleden aanmeldden met klachten van Long COVID. Deze twee voorbeelden laten zien dat Long COVID en trouwens alle postinfectie syndromen vragen om een op de persoon gerichte behandeling na goed onderzoek. De gegevens zijn zorgvuldig bewerkt en geanonimiseerd om de privacy en anonimiteit van de patiënten te allen tijde te waarborgen.
Patiënte 4 is een Franse vrouw van bijna 60 jaar die tweemaal een infectie doormaakte met Sars-COV-2. De eerste keer herstelde zij en de tweede keer bleef zij moe, met klachten van beperkte reuk en brainfog. Na vier maanden vroeg zij advies aan een internist in een universiteit in haar stad. Na uitgebreid onderzoek met uitgebreid laboratoriumonderzoek, röntgenonderzoek van borst en buik en ECG kwam de internist tot de diagnose Post COVID syndroom. Het advies was fysiotherapie en psychotherapie. Een half jaar later waren beide behandelingen afgerond en patiënte bleef in een onveranderde toestand. En behandeling met amitriptyline en bètablokkers verergerde haar klachten.
Patiënte 5 is een Duitse vrouw van 28 jaar die meermalen ziek werd in de corona periode. De eerste keer was een test nog niet beschikbaar. Bij de laatste twee ziekteperioden werd een besmetting met Sars-COV-2 aangetoond. Patiënte werd uitgebreid onderzocht door een internist, een cardioloog, een neuroloog en een reumatoloog. Op grond van de anamnese, het negatieve onderzoek en de klachten werd besloten tot de diagnose Long COVID. Patiënte kreeg het advies om te herstellen met fysiotherapie en ergotherapie. De fysiotherapie werd na enkele sessies beëindigd omdat de oefeningen te zwaar waren. De ergotherapie werd voortgezet omdat patiënte het gevoel had dat de gegeven adviezen haar hielpen om te gaan met de ernstige beperkingen. Patiënte volgde cursussen in Duitsland en Spanje, maar zonder verbetering. Een behandeling met vitamine B12 tweemaal per week werd na drie maanden gestaakt wegens het uitblijven van verbetering.
Beide patiënten meldden zich kort na elkaar via onze website.
Bij het afnemen van de anamnese van patiënte 4 bleek dat haar voornaamste klachten bestonden uit moeheid en hoofdpijn, maar dat hoofdpijn en migraine haar gehele leven al aanwezig waren. Migraine trad vaak op na inspanning, zoals sporten. Bij inspanning kreeg zij snel een hoge hartslag. Pogingen om dit te behandelen leidden steeds tot een toename van de klachten. Naast de hoofdpijn was brainfog bij aanmelding de belangrijkste klacht. De fysieke conditie vormde geen reden voor het consult.
Bij meting van de leessnelheid vonden wij normale waarden. De metingen met de handdynamometer lieten waarden zien boven de 50e percentiel van de referentie lagen. Wij herhalen de metingen 30 maal om een indruk te verkrijgen van de energieproductie. Na 2,5 mg betahydroxybutyraat (BHB) nam de kracht niet toe. BHB is een keton. Bij blokkade van de anaerobe glycolyse door verminderde activiteit enzymen zien wij een sterke toename van de energieproductie als geen andere blokkades aanwezig zijn. Dit paste bij de anamnese waarin patiënte aangaf geen fysieke beperking te ervaren.
Bij de NASA 10 minuten leuntest werden duidelijk afwijkingen gevonden. Bij deze test ligt de patiënt tien minuten en staat daarna geleund tien minuten. Tijdens de gehele test worden iedere minuut de bloeddruk en hartslag gemeten.
Bij patiënte nam de hartslag meer toe dan de grenswaarde van dertig slagen per minuut. Daarnaast steeg de diastolische bloeddruk bij staan meer dan de systolische bloeddruk. De polsdruk index, polsdruk gedeeld door de systolische bloeddruk uitgedrukt in procenten, daalde tot 16%. Dit is duidelijk onder de grenswaarde van 25% en duidt op een te sterke vermindering van het slagvolume door toename van de weerstand in de vaten van het lichaam. Na de test klaagde patiënte over de haar bekende hoofdpijn. Op eigen initiatief herhaalde patiënte de test met steeds hetzelfde resultaat.
Bij patiënte 5 vonden wij overeenkomende waarden. De leestest was optimaal, bij de handdynamometer test waren de waarden op de 35e percentiel en na BHB trad een minimale toename op die binnen de meetfout was. Bij de NASA leuntest steeg de hartslag met 47 slagen per minuut en de diastolische bloeddruk meer dan de diastolische bloeddruk met een daling van de polsdrukindex tot ruim onder de 25%.
De daling van de polsdrukindex is een over het doel heen schietende reactie op de veranderde drukverhoudingen bij staan of zitten. Deze daling is bij Long COVID beschreven door Vernon et al.[1] Een aangeboren vorm met een onvoldoende activiteit van de norepinephrine transporter is ook beschreven [2].
Patiënte 4 heeft haar gehele leven al kenmerken van een niet goed functionerend systeem. Bij patiënte 5 begon het probleem na de COVID. Patiënte 4 adviseren wij onderzoek door een gespecialiseerd centrum in een academisch ziekenhuis. Voor patiënte 5 lijkt dat voorlopig niet nodig.
Long COVID is een syndroom met veel gezichten. Alleen goede diagnostiek en behandeling op maat biedt kansen voor hulp voor deze patiënten.
- Vernon SD, Funk S, Bateman L, Stoddard GJ, Hammer S, Sullivan K, Bell J, Abbaszadeh S, Lipkin WI, Komaroff AL: Orthostatic Challenge Causes Distinctive Symptomatic, Hemodynamic and Cognitive Responses in Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Front Med (Lausanne) 2022, 9:917019.
- Shannon JR, Flattem NL, Jordan J, Jacob G, Black BK, Biaggioni I, Blakely RD, Robertson D: Orthostatic intolerance and tachycardia associated with norepinephrine-transporter deficiency. N Engl J Med 2000, 342(8):541-549.
Informatie voor patiënten
Hoe krijg je een diagnose Long COVID en metingen van je beperkingen?
De koorts is weg na de COVID en je zou weer beter moeten zijn en verder gaan met je leven. Maar je lichaam en je hoofd willen maar niet gezond worden.
Je bent moe, hebt mist in je hoofd, pijn in je lijf, je bent duizelig bij staan en er zijn nog veel meer klachten bekend.
Het lijkt of de genezing stopt.
Na 3 maanden heb je Long COVID, maar wat het is weet je niet en de dokter weet het ook niet. En de ziekenhuizen haken langzaam af.
Wij zien dat gebeuren en daarom vinden wij dat we als non-profit instelling moeten helpen.
Dat doen we met vragenlijsten, metingen, een of meer gesprekken, een verslag en behandelingen.
We gebruiken internationale vragenlijsten en metingen van fysieke en cognitieve beperkingen en metingen van orthostatische intolerantie.
Na de verwerking van de gegevens volgt een gesprek via een videoverbinding met een van de coördinatoren van het centrum en een verslag met de diagnose.
Na ons onderzoek weet je of je Long COVID hebt en krijg je op papier informatie over de ernst van de beperkingen. Dan kun je daarna aan een gerichte behandeling beginnen.
Wij zouden het graag gratis doen, maar dat kan niet.
1. De diagnose (vragenlijsten, gesprek en verslag) € 125.
2. De diagnose met metingen (vragenlijsten, testen, gesprek en verslag € 450
3. De diagnose met testen, metingen van oorzaken en starten van de
behandeling (vragenlijsten, testen, gesprekken, verslag en start therapie) € 950
De begeleiding en behandeling met overleg elke ± 3 weken en herhaling van de metingen (per maand) € 25
De behandeling met alleen recepten en minstens jaarlijks overleg (per maand) € 10
Onderzoek opties
Optie 1
De diagnose (vragenlijsten, gesprek en verslag)
Wij gebruiken de vragenlijsten van de website nr. 2, 4, 6, 7.
Daarna analyseren we de antwoorden en bespreken wij met u in een videogesprek eventuele aanvullende informatie en onze voorlopige conclusie. Samen met u stellen wij een verslag op.
Het concept verslag ontvangt u per email. Na uw eventuele opmerkingen en aanvullingen maken wij het verslag.
Optie 2
De diagnose met metingen (vragenlijsten, testen, gesprek en verslag).
Wij gebruiken de vragenlijsten van de website nr. 2, 4, 6, 7
De informatie uit de testen wordt aangevuld met testen die u onder videobegeleiding thuis kunt doen. De testen worden begeleid door onze doktersassistentes.
Wij testen op de snelheid van reageren en denken, een NASA 10 minuten leuntest test, een uitgebreide handdynamometer test, een test voor chronische hyperventilatie in rust.
Daarna analyseren we de antwoorden en bespreken wij met u in een eerste videogesprek eventuele aanvullende informatie en in een tweede videogesprek onze voorlopige conclusie. Samen met u stellen wij een verslag op.
Het concept verslag ontvangt u per email. Na uw eventuele opmerkingen en aanvullingen maken wij het verslag.
Optie 3
De diagnose met testen, metingen van oorzaken en starten van de behandeling (vragenlijsten, testen, gesprekken, verslag en start therapie).
Wij gebruiken de vragenlijsten van de website nr. 2, 4, 6, 7
De informatie uit de testen wordt aangevuld met testen die u onder videobegeleiding thuis kunt doen. De testen worden begeleid door onze doktersassistentes.
Wij testen op de snelheid van reageren en denken, een NASA 10 minuten leuntest test, een uitgebreide handdynamometer test de handdynamometer test wordt herhaald na betahydroxybutyraat en eventueel andere middelen, een test voor chronische hyperventilatie in rust. Met de herhaalde handdynamometer test krijgen wij informatie over mogelijkheden voor behandeling van de energieproductie.
Daarna analyseren we de antwoorden en bespreken wij met u in een eerste videogesprek eventuele aanvullende informatie en in een tweede videogesprek onze voorlopige conclusie. Samen met u stellen wij een verslag op en bespreken wij met u de behandelopties.
Het concept verslag ontvangt u per email. Na uw eventuele opmerkingen en aanvullingen maken wij het verslag.
Hierna start u met behandelingen voor uw klachten en beperkingen. Wij maken voor de behandeling gebruik van middelen die onderdelen van een postinfectie syndroom verbeteren.
U hebt gemiddeld eenmaal per 3 weken contact met een ervaren coördinator zo nodig met de arts.
Multidisciplinaire behandeling
Wij hebben de mogelijkheid voor een multidisciplinair overleg via de video met u en uw behandelaars, zoals huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en andere betrokkenen. Dit overleg vindt meestal tweemaal per jaar plaats. Deze vorm biedt naar onze mening de beste multidisciplinaire behandeling.
Wij behandelen kinderen altijd in overleg met de kinderarts en/of huisarts.
AANMELDING
Het zieke en lege gevoel van moeheid dat wij kennen van Long COVID komt ook voor bij andere ziekten. Daarom is het belangrijk dat u goed onderzocht bent. In de VS en Europa hebben experts een lijst opgesteld van laboratorium onderzoeken die daarvoor nodig worden geacht. Dit houdt niet in dat Long COVID een ziekte bij uitsluiting is, maar het dient om andere gelijkende ziekten uit te sluiten.