PAIS, ME/CVS en Long COVID in het tweede kwartaal 2026
Volg het nieuws over PAIS, ME/CVS en Long COVID in een naslagwerk op initiatief van een van de oudste en grootste expertisecentra met meer dan 30 jaar ervaring en 150 videoconsulten per week. Wij behandelen in het CVS/ME en het Long COVID centrum wereldwijd patiënten, waardoor onze kennis altijd actueel en breed gedragen is.
We bundelen nu onze krachten met andere centra om een handboek te ontwikkelen dat wetenschappelijke inzichten en praktijkervaring combineert. Het biedt zorgverleners direct in de praktijk toepasbare medische protocollen en diagnostische hulpmiddelen, en geeft patiënten helderheid over het ziekteproces voor een effectievere samenwerking tijdens het behandeltraject.
Het handboek wordt elk kwartaal geüpdatet met de nieuwste medische inzichten en succesvolle behandelmethoden. Beschikbaar via een abonnement, waarmee je automatisch toegang krijgt tot elke update en onderdeel wordt van een internationale kennis community. Beschikbaar in het Engels en Nederlands, binnenkort ook in Spaans en Duits.
Met 10% van iedere abonnementsbijdrage steun je bovendien wetenschappelijk onderzoek voor betere behandelingen in de toekomst.
Abonneer je nu, denk mee en blijf vooroplopen in kennis en zorg:
https://www.mecfshandbook.com https://www.longcovidhandbook.com
PAIS: geen fantoom, maar een syndroom
https://www.cvsmemc.nl
https://www.longcovidpoli.nl
#MedicalInnovation #Healthcare #LongCOVID #MECVS #PAIS #EvidenceBa-sedMedicine #MedischeProtocollen #WetenschappelijkOnderzoek #Telemedicine #Expertise
ME/CVS & Long COVID: Een handboek voor diagnose en behandeling
Het is tijd voor een handboek over de diagnose en behandeling van ME/CVS en Long COVID, gebaseerd op een biomedisch concept dat de oorzaak en de samenhang van de symptomen verklaart.
Dit handboek is een uitgebreide gids die tot in detail beschrijft:
• Waarom symptomen optreden.
• Wat de plaats is van deze syndromen in de fysiologie.
• Welke basisinformatie essentieel is voor een goede intake.
• Hoe testprotocollen in de praktijk toegepast worden.
• Hoe uitslagen van testen geïnterpreteerd moeten worden.
• Welke medicijnen geschikt zijn, wanneer en waarom.
• Hoe behandelingen effectief en objectief gemeten worden.
Diagnose en behandeling zijn nu mogelijk
Dankzij deze nieuwe inzichten begrijpen we beter wat de oorzaken zijn van symptomen zoals post-exertionele malaise (PEM), overgevoeligheid voor licht en geluid, en waarom patiënten al moe en zonder energie wakker worden. Belangrijk is dat we nu een solide basis hebben om effectieve behandelingen te onderzoeken. Met de uitgebreide praktijkvoorbeelden en het duidelijke stappenplan in het boek laten we zien dat behandeling van ME/CVS en Long COVID wel degelijk mogelijk is.
Het handboek bestaat in twee versies: één voor artsen en één voor patiënten, zodat het voor iedereen toegankelijk is.
Het handboek is als jaar abonnement verkrijgbaar.
De prijs van de versie voor artsen is € 35,- en voor patiënten € 25,- per jaar
Ga naar https://www.longcovidhandbook.com en bestel je abonnement voor alle delen
Wij zijn een medisch centrum voor onderzoek en behandeling van Long Covid.
Voor iedereen met vragen zijn wij bereikbaar.
U kunt een afspraak maken voor een (gratis) telefoongesprek/ videoconsult via info@longcovidpoli.nl
Het bezoek en postadres adres is
Long COVID Polikliniek
Entrada 233
1114AA Amsterdam-Duivendrecht
Met de auto: afslag 111 van de A10, bord “Entrada” volgen
Met de Metro: halte van der Madeweg, via lijnen 50, 53 en 54
Het Metrostation ligt naast de Entrada.
Intercollegiaal overleg en spoed:
+31630555401
——————————————————————————
Uitbreiding van onze podcast per 1 januari 2025
Per 1 januari 2025 breiden we onze podcast uit met een interactief programma. In dit nieuwe format gaan we vragen over ME/CVS en Long COVID beantwoorden en kun jij als luisteraar actief meepraten.
We zullen voorlopig eenmaal per maand een aflevering publiceren. In deze afleveringen bespreken we jouw vragen en kun je meepraten over wat je bezighoudt.
Jij hebt de mogelijkheid om in te sturen, en we nemen je vragen mee in de uitzending. We bieden ook ruimte voor een gesprek, waarbij we samen een geschikte opname tijd afstemmen. We zijn hierin flexibel.
Heb je vragen of verzoeken? Stuur deze naar:
info@cvsmemc.nl
info@longcovidpoli.nl
We kijken ernaar uit om samen met jou deze nieuwe stap in onze podcast te zetten!
——————————————————————————————-
Is Long COVID een Nieuwe Ziekte?
Long COVID kan voor artsen en onderzoekers zonder ervaring in post-acute infectie Syndromen (PAIS) een onbekende uitdaging lijken.
Maar voor patiënten met ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) zijn de symptomen en klachten herkenbaar.
Net zoals bij andere virussen zoals het Epstein-Barr-virus (na Pfeiffer), Lyme, Zika, Dengue, en Q-koorts, zien we een bekende “voetafdruk” van de veroorzaker en een patroon van reacties en gevolgen in het lichaam. Voor ons, met 30 jaar ervaring in het onderzoek en de behandeling van ME/CVS, is het weer een variant op een bekend thema.
Wat is Long COVID?
Long COVID bestaat uit drie componenten:
- De Eigenschappen van het Virus,
Hoe het virus inwerkt op de mens en specifieke veranderingen veroorzaakt. - Reacties en Gevolgen in het Immuunsysteem
De impact op het immuunsysteem, wat bijdraagt aan de aanhoudende symptomen.
- Overlevingspogingen van de Patiënt
De manier waarop het lichaam probeert te herstellen en overleven, met symptomen zoals autonome disfunctie (POTS), fysieke en cognitieve beperkingen, en moeheid.
De overleving, een variant van winterslaap
Ons onderzoek begon 30 jaar geleden bij de overlevingsmechanismen van patiënten. Vandaag de dag begrijpen we dit goed genoeg om behandelingen te bieden met medicijnen en andere middelen die deze symptomen kunnen verlichten.
De Kern van het Probleem: Het Immuunsysteem
We denken dat de kern van Long COVID ligt in het immuunsysteem. Een “angel” die niet verdwijnt, zorgt voor een blijvende veranderde toestand. We hebben sterke aanwijzingen dat wij deze angel gevonden hebben en dat medicijnen effectief kunnen zijn in het behandelen van deze verstoring. Low Dose Naltrexon is daar een voorbeeld van.
Is Long COVID Anders dan Bekende Post-Acute Infectie Syndromen?
Hoewel Long COVID overeenkomsten vertoont met andere PAIS, zijn er verschillen. Bij Long COVID lijkt het virus – of fragmenten daarvan – in het lichaam achter te blijven en zo het lichaam te verstoren. Dit vraagt om specifieke behandelingen, zoals het verwijderen van microthrombi en het losmaken van virusresten van receptoren.
Met deze nieuwe inzichten zijn we al in staat om de symptomen te verbeteren, bij Long COVID soms met verbazingwekkende resultaten.
OBJECTIEVE METING VAN LDN EFFECT 16 januari 2026
In het handboek voor de diagnose en behandeling van ME/CVS en Long COVID staat een methode beschreven voor het objectief meten van het effect van medicijnen en supplementen op de energieproductie (www.mecfshandbook.com).
Wij gebruiken de meting bij patiënten die Low Dose Naltrexon (LDN) starten.
Vandaag hebben we de resultaten van de eerste 25 patiënten.
Patiënten starten met een dosis van 0,25 mg, dat is 1 druppel. Per week verhogen zij de dosis met 1 druppel tot verbetering wordt gevoeld. Verbetering is meer energie en minder malaise na activiteit (PEM). Bij verdere verhoging verbetert het effect niet, maar ontstaan vaak wel bijwerkingen.
Zoals wij beschreven in het handboek verbetert de handdynamometer test bij een deel van de patiënten die LDN of andere medicijnen gaan gebruiken.
Voor de eerste analyse hebben wij verbetering als 1 en geen verbetering als 0 gescoord, dus geen schaal gebruikt omdat de aantallen nog beperkt zijn.
Wij hebben de subjectieve verbetering en de objectieve verbetering vergeleken en komen tot de conclusie dat de overeenkomst tussen de metingen 100% was.
Het is niet waarschijnlijk dat deze overeenkomst zo compleet blijft als de aantallen verder toenemen, maar het vooruitzicht lijkt gunstig.
Dat betekent dat we eindelijk een objectieve meting hebben en onderzoek met medicijnen serieus kan beginnen.
NICOTINE VOOR LONGCOVID update 21 december 2024
Samenvatting
De COVID-19 pandemie, die wereldwijd miljoenen levens heeft gekost, wordt nu gevolgd door een golf van chronische aandoeningen, vaak aangeduid als Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 (PASC) of Long COVID. Momenteel is er geen bewezen behandeling voor Long COVID, wat zowel patiënten als onderzoekers ertoe aanzet om mogelijke therapeutische opties te verkennen.
Behandeling van Long COVID en MECVS met ketotifen (Zaditen®) update 22 december 2024
Samenvatting
Long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) zijn slopende chronische aandoeningen met overlappende symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve disfunctie en post-exertionele malaise. Overeenkomende symptomen suggereren dat mestcelstoornissen mogelijk bijdragen.
Is Post-exertional Malaise (PEM) een Mestcel activatie syndroom (MCAS)?
Deze klinische studie evalueerde de effectiviteit van ketotifen, een mestcelstabilisator, bij de behandeling van post-exertional malaise (PEM) bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en Long COVID. PEM, een symptoom dat wordt gekenmerkt door een overmatige verergering van symptomen na activiteit, heeft een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven van personen met deze aandoeningen.
Behandeling van Long COVID en ME/CVS op basis van gezamenlijke expertise van wetenschap en kliniek.
Waarom er nog geen medicijnen zijn.
Inleiding
Dertig jaar na de algemeen geaccepteerde definitie van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) ontstaan in Nederland initiatieven om de medicamenteuze behandeling wetenschappelijk te onderbouwen. De uitdagingen die hiermee gepaard gaan, zijn echter nog niet algemeen bekend.
WELKE ONDERZOEKEN EN BEHANDELINGEN?
We beginnen met gegevens verzamelen. De vragenlijstenlijsten geven ons de informatie die we nodig hebben om te begrijpen welke klachten en symptomen van ME/CVS of Long COVID bestaan. We hebben in Europa afspraken over het laboratoriumonderzoek. Dit is bedoeld om te voorkomen dat mensen bij ons komen die elders beter geholpen kunnen worden. Daarom zien wij het als hulp voor de huisarts. Het laboratoriumonderzoek is niet bedoeld voor de diagnose.
Eerste video consult
Daarna volgt een eerste videosessie waarin we met je praten over je voorgeschiedenis, je slaap, je activiteiten en over je ziekte.
KINDERSPREEKUUR
Long COVID wordt ook bij kinderen aangetroffen.
Wij hebben naast het spreekuur voor volwassenen ook een spreekuur gericht op deze groep – tot 18 jaar.
Onderzoek en behandeling vindt plaats in overleg met de kinderarts en huisarts.
Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen.
PATIËNT ERVARINGEN: IDEEËN EN VOORBEELDEN
In deze rubriek delen wij onze ideeën en voorbeelden van patiënten. Om hun privacy te waarborgen zorgen wij ervoor dat de ziektegeschiedenissen niet herleidbaar zijn tot bestaande patiënten.
Patiënte 10
Patiënte 10 is een 27-jarige vrouw die na de ziekte van Pfeiffer op haar 15e jaar niet herstelde. Patiënte was fysiek ernstig beperkt. Zij was in staat tot korte activiteit, maar na enkele minuten was de accu leeg.
NEEM CONTACT MET ONS OP
Heeft u na het lezen van de informatie op de website nog vragen?
Of wilt u een afspraak maken?
Neem contact met ons op via email of telefoon en wij zullen u zo goed mogelijk helpen.
Behandeling van Long COVID en MECVS met ketotifen (Zaldiar®)
Inleiding
Long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) behoren tot de meest invaliderende chronische aandoeningen wereldwijd en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven van miljoenen mensen [1]. Hoewel de precieze mechanismen achter deze aandoeningen nog niet volledig begrepen worden, wijzen recente onderzoeken op de mogelijke rol van mestcelactivatie [2, 3].
U VERMOEDT DAT U LONGCOVID HEEFT? DOE DE ZELFTEST.
Voor patiënten
Voor artsen
BLIJF OP DE HOOGTE VAN DE LAATSTE ONTWIKKELINGEN
Resultaat van de behandeling in het Long COVID Medisch centrum
Resultaat van de behandeling in het Long COVID Medisch centrum. Wij publiceren jaarlijks het resultaat van de behandeling van [...]
Behandeling van ME/CVS en Long Covid met LDN
Behandeling van ME/CVS en Long COVID met Lage Doses NaltrexonNaast auto-immuunziekten is er ook interesse in het gebruik van [...]
Bloedcirculatie bij Long COVID en ME/CVS
Samenvatting Long COVID patiënten ervaren vaak cognitieve beperkingen. Daar zijn meerdere oorzaken voor mogelijk. Een niet optimale bloeddoorstroming van [...]
De behandeling van POTS bij Long COVID
2 januari 2023 De tekst van de podcast die je vindt op www.mepodcast.nl Vandaag praten we over de behandeling [...]