Deel 1: Developing the test
Deel 2: Using the test
Wij zijn een medisch centrum voor onderzoek en behandeling van Long Covid.
Voor iedereen met vragen zijn wij bereikbaar.
U kunt een afspraak maken voor een (gratis) telefoongesprek/ videoconsult via info@longcovidpoli.nl
Het bezoek en postadres adres is
Long COVID Polikliniek
Entrada 233
1114AA Amsterdam-Duivendrecht
Met de auto: afslag 111 van de A10, bord “Entrada” volgen
Met de Metro: halte van der Madeweg, via lijnen 50, 53 en 54
Het Metrostation ligt naast de Entrada.
Intercollegiaal overleg en spoed:
+31630555401
——————————————————————————
Uitbreiding van onze podcast per 1 januari 2025
Per 1 januari 2025 breiden we onze podcast uit met een interactief programma. In dit nieuwe format gaan we vragen over ME/CVS en Long COVID beantwoorden en kun jij als luisteraar actief meepraten.
We zullen voorlopig eenmaal per maand een aflevering publiceren. In deze afleveringen bespreken we jouw vragen en kun je meepraten over wat je bezighoudt.
Jij hebt de mogelijkheid om in te sturen, en we nemen je vragen mee in de uitzending. We bieden ook ruimte voor een gesprek, waarbij we samen een geschikte opname tijd afstemmen. We zijn hierin flexibel.
Heb je vragen of verzoeken? Stuur deze naar:
info@cvsmemc.nl
info@longcovidpoli.nl
We kijken ernaar uit om samen met jou deze nieuwe stap in onze podcast te zetten!
——————————————————————————————-
Is Long COVID een Nieuwe Ziekte?
Long COVID kan voor artsen en onderzoekers zonder ervaring in post-acute infectie Syndromen (PAIS) een onbekende uitdaging lijken.
Maar voor patiënten met ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) zijn de symptomen en klachten herkenbaar.
Net zoals bij andere virussen zoals het Epstein-Barr-virus (na Pfeiffer), Lyme, Zika, Dengue, en Q-koorts, zien we een bekende “voetafdruk” van de veroorzaker en een patroon van reacties en gevolgen in het lichaam. Voor ons, met 30 jaar ervaring in het onderzoek en de behandeling van ME/CVS, is het weer een variant op een bekend thema.
Wat is Long COVID?
Long COVID bestaat uit drie componenten:
- De Eigenschappen van het Virus,
Hoe het virus inwerkt op de mens en specifieke veranderingen veroorzaakt. - Reacties en Gevolgen in het Immuunsysteem
De impact op het immuunsysteem, wat bijdraagt aan de aanhoudende symptomen.
- Overlevingspogingen van de Patiënt
De manier waarop het lichaam probeert te herstellen en overleven, met symptomen zoals autonome disfunctie (POTS), fysieke en cognitieve beperkingen, en moeheid.
De overleving, een variant van winterslaap
Ons onderzoek begon 30 jaar geleden bij de overlevingsmechanismen van patiënten. Vandaag de dag begrijpen we dit goed genoeg om behandelingen te bieden met medicijnen en andere middelen die deze symptomen kunnen verlichten.
De Kern van het Probleem: Het Immuunsysteem
We denken dat de kern van Long COVID ligt in het immuunsysteem. Een “angel” die niet verdwijnt, zorgt voor een blijvende veranderde toestand. We hebben sterke aanwijzingen dat wij deze angel gevonden hebben en dat medicijnen effectief kunnen zijn in het behandelen van deze verstoring. Low Dose Naltrexon is daar een voorbeeld van.
Is Long COVID Anders dan Bekende Post-Acute Infectie Syndromen?
Hoewel Long COVID overeenkomsten vertoont met andere PAIS, zijn er verschillen. Bij Long COVID lijkt het virus – of fragmenten daarvan – in het lichaam achter te blijven en zo het lichaam te verstoren. Dit vraagt om specifieke behandelingen, zoals het verwijderen van microthrombi en het losmaken van virusresten van receptoren.
Met deze nieuwe inzichten zijn we al in staat om de symptomen te verbeteren, bij Long COVID soms met verbazingwekkende resultaten.
NICOTINE VOOR LONGCOVID update 21 december 2024
Samenvatting
De COVID-19 pandemie, die wereldwijd miljoenen levens heeft gekost, wordt nu gevolgd door een golf van chronische aandoeningen, vaak aangeduid als Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 (PASC) of Long COVID. Momenteel is er geen bewezen behandeling voor Long COVID, wat zowel patiënten als onderzoekers ertoe aanzet om mogelijke therapeutische opties te verkennen.
Behandeling van Long COVID en MECVS met ketotifen (Zaditen®) update 22 december 2024
Samenvatting
Long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) zijn slopende chronische aandoeningen met overlappende symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve disfunctie en post-exertionele malaise. Overeenkomende symptomen suggereren dat mestcelstoornissen mogelijk bijdragen.
Is Post-exertional Malaise (PEM) een Mestcel activatie syndroom (MCAS)?
Deze klinische studie evalueerde de effectiviteit van ketotifen, een mestcelstabilisator, bij de behandeling van post-exertional malaise (PEM) bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en Long COVID. PEM, een symptoom dat wordt gekenmerkt door een overmatige verergering van symptomen na activiteit, heeft een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven van personen met deze aandoeningen.
Behandeling van Long COVID en ME/CVS op basis van gezamenlijke expertise van wetenschap en kliniek.
Waarom er nog geen medicijnen zijn.
Inleiding
Dertig jaar na de algemeen geaccepteerde definitie van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) ontstaan in Nederland initiatieven om de medicamenteuze behandeling wetenschappelijk te onderbouwen. De uitdagingen die hiermee gepaard gaan, zijn echter nog niet algemeen bekend.
WELKE ONDERZOEKEN EN BEHANDELINGEN?
We beginnen met gegevens verzamelen. De vragenlijstenlijsten geven ons de informatie die we nodig hebben om te begrijpen welke klachten en symptomen van ME/CVS of Long COVID bestaan. We hebben in Europa afspraken over het laboratoriumonderzoek. Dit is bedoeld om te voorkomen dat mensen bij ons komen die elders beter geholpen kunnen worden. Daarom zien wij het als hulp voor de huisarts. Het laboratoriumonderzoek is niet bedoeld voor de diagnose.
Eerste video consult
Daarna volgt een eerste videosessie waarin we met je praten over je voorgeschiedenis, je slaap, je activiteiten en over je ziekte.
PATIËNT ERVARINGEN: IDEEËN EN VOORBEELDEN
In deze rubriek delen wij onze ideeën en voorbeelden van patiënten. Om hun privacy te waarborgen zorgen wij ervoor dat de ziektegeschiedenissen niet herleidbaar zijn tot bestaande patiënten.
Patiënte 10
Patiënte 10 is een 27-jarige vrouw die na de ziekte van Pfeiffer op haar 15e jaar niet herstelde. Patiënte was fysiek ernstig beperkt. Zij was in staat tot korte activiteit, maar na enkele minuten was de accu leeg.
Behandeling van Long COVID en MECVS met ketotifen (Zaldiar®)
Inleiding
Long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) behoren tot de meest invaliderende chronische aandoeningen wereldwijd en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven van miljoenen mensen [1]. Hoewel de precieze mechanismen achter deze aandoeningen nog niet volledig begrepen worden, wijzen recente onderzoeken op de mogelijke rol van mestcelactivatie [2, 3].
U VERMOEDT DAT U LONGCOVID HEEFT? DOE DE ZELFTEST.
Voor patiënten
Voor artsen
BLIJF OP DE HOOGTE VAN DE LAATSTE ONTWIKKELINGEN
Resultaat van de behandeling in het Long COVID Medisch centrum
Resultaat van de behandeling in het Long COVID Medisch centrum. Wij publiceren jaarlijks het resultaat van de behandeling van [...]
Behandeling van ME/CVS en Long Covid met LDN
Behandeling van ME/CVS en Long COVID met Lage Doses NaltrexonNaast auto-immuunziekten is er ook interesse in het gebruik van [...]
Bloedcirculatie bij Long COVID en ME/CVS
Samenvatting Long COVID patiënten ervaren vaak cognitieve beperkingen. Daar zijn meerdere oorzaken voor mogelijk. Een niet optimale bloeddoorstroming van [...]
De behandeling van POTS bij Long COVID
2 januari 2023 De tekst van de podcast die je vindt op www.mepodcast.nl Vandaag praten we over de behandeling [...]