Dit jaar verscheen een artikel [1] over cytokines in bloed en de verschillen tussen de eerste 3 jaar van de ziekte en de periode daarna. In dat artikel werd gesuggereerd dat het hersenvocht ons mogelijk meer zou kunnen vertellen over de oorzaak en het gerucht ging dat we op onze wenken bediend zouden worden. Dat is nu gebeurd.

In het nieuwe artikel van Hornig e.a. [2] wordt een onderzoek beschreven van cytokines in het hersenvocht bij 32 patiënten met CVS/ME volgens zowel de Fukuda en de 2003 Canadese criteria, bij 40 patiënten met Multipele Sclerose en bij 19 gezonden. Men koos voor MS omdat bij CVS/ME patiënten ook afwijkingen zijn gevonden in de witte stof van de hersenen, omdat MS patiënten ook moe zijn en omdat bij MS patiënten veranderingen zijn beschreven in de cytokines in het hersenvocht. Het materiaal was afkomstig van de Sierra Internal Medicine kliniek van Daniel Peterson en van de hersenbank van de University of California Los Angeles (UCLA).

In de hersenvloeistof werden 51 immuunstoffen gemeten. Bij CVS/ME patiënten waren een groot aantal stoffen verlaagd in vergelijking met gezonden en slechts 2 verhoogd (eotaxin en CXCL 10). De immuunactiviteit in de hersenvloeistof van CVS/ME patiënten was hoger dan bij MS patiënten.

Met de verkregen waarden werden netwerk diagrammen gemaakt. De onderlinge relaties van de immuunstoffen waren zeer verschillend bij CVS/ME, MS en gezonden.

Met 2 verschillende technieken werd onderzocht of de immuunstoffen bruikbaar waren voor de diagnostiek van CVS/ME. Dat bleek niet het geval.

Wat is de waarde van dit onderzoek?

Al enige tijd vermoeden wij dat de symptomen van CVS/ME/SEID worden veroorzaakt door een chronische ontsteking in de hersenen. Deze studie toont aan dat het vermoeden waar is.

De criteria voor SEID zijn niet anders dan de reactie op ziekte:

  1. verminderde inspanningscapaciteit,
  2. slaap helpt niet tegen ziekte en
  3. na inspanning is men zieker, met daarbij
  4. vertraagd denken en/of
  5. orthostatische intolerantie.

Wetenschappelijk is dit onderzoek van grote waarde. Verder onderzoek naar vroege en late vormen zijn belangrijk en naar de relatie met cytokines in het bloed.

Heeft het zin om een onderzoek van het hersenvocht te laten doen?

Dat heeft geen zin want men vond geen stof of stoffen waarmee de aanwezigheid van CVS/ME/SEID aangetoond kan worden.

Wat betekent het onderzoek voor de behandeling?

De suggestie dat men een hersenontsteking geneest met psychotherapie is definitief achterhaald. De bijdrage van psychotherapie aan de behandeling van CVS/ME/SEID is beperkt tot hulp bij het accepteren van een ernstige, invaliderende, chronische ziekte. Datzelfde geldt voor toenemend trainen, GET is een onlogische therapie voor een chronische ontsteking in de hersenen. Fysiotherapie is wel nuttig voor het behoud van functies. Medicijnen voor de behandeling van de oorzaak of oorzaken bestaan nog niet.. Het remmen van het immuunsysteem is niet mogelijk zonder grote risico’s. We zullen het dus voorlopig moeten blijven doen met aanpassen van de activiteit aan de ruimte die de ziekte biedt en medicijnen die de gevolgen van deze ziekte verzachten.

Referenties:

  1. Hornig M, Montoya JG, Klimas N, Levine S, Felsenstein D, Bateman L, Peterson DL, Gottschalk CG, Schultz AF, Che X et al: Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. In: Science Advances. vol. 1; 2015.
  2. Hornig M, Gottschalk G, Peterson DL, Knox KK, Schultz AF, Eddy ML, Che X, Lipkin WI: Cytokine network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Mol Psychiatry 2015.