2 januari 2023

De tekst van de podcast die je vindt op www.mepodcast.nl

Vandaag praten we over de behandeling van POTS, maar voordat we daaraan beginnen wik ik nog even de criteria in herinnerring brengen voor POTS zoals ze zijn vastgesteld door de Amerikaanse vereniging voor cardiologie en vasculaire ziekten met een kleine aanvulling door de Canadese vereniging voor cardiologie.

  • Je hebt POTS als je bij staan een toename van je hartslag hebt van meer dan 30 slagen per minuut en bij kinderen van 12 tot 19 jaar moet het meer zijn dan 40 slagen per minuut en dat binnen 10 minuten nadat je bent gaan staan en het moet meermalen worden gemeten. Onder de 12 jaar is geen grens vastgesteld en dat is jammer want we zien regelmatig jonge kinderen met duidelijke kenmerken van POTS. De Canadezen willen ook nog dat de hartslag tijdens liggen minstens 60 slagen per minuut is want dan zou bij staan een normale hartslag kunnen optreden. Maar dat betekent wel dat je als professionele wielrenner geen POTS kunt hebben. Bij hun is een hartslag van 35 al te hoog.
  • Daarbij mag de bovendruk, de systolische bloeddruk, niet met meer dan 20 mm kwik dalen tijdens staan en de onderdruk, de diastolische bloeddruk met maximaal 10 mm kwik.
  • Er moeten ook klachten zijn bij staan, zoals licht in het hoofd, hartkloppingen, zwakte, wazig zien en moeheid
  • Het probleem moet minstens 3 maanden duren en er mag geen verklaring voor zijn. En dan moet je denken aan bijvoorbeeld een schildklier die te hard werkt of medicijnen.

Tot hier de cardiologie met een duidelijk omschreven probleem.

Maar komt daar ME/CVS bij en vooral Long COVID, dan wordt het probleem een stuk ingewikkelder. Er is dan geen probleem dat op zichzelf staat, maar een actief immuunsysteem en een energieproductie probleem. En dat verandert het beeld.

Bij ME en Long COVID zien wij patiënten die door de POTS niet in staat zijn om te gaan zitten. Het hoofd optillen kan al te veel zijn.
We zien bij ME-patiënten ook POTS klachten bij een hartslag die niet toeneemt bij staan en een toename van de onderdruk bij staan.

De toename van de onderdruk bij staan vermindert de polsdruk en de hoeveelheid bloed die per hartslag wordt gepompt. Dit is bekend bij Long COVID, we zien het daar vaak, maar bijna nooit bij ME/CVS patiënten.
We komen daarom niet uit met de behandelingen die de cardiologen adviseren.

Wat is de cardiologische behandeling?

Je begint met het opvullen van de bloedcirculatie.
Dat doe je met water en zout of met ORS.

In de cardiologie zie je een verbetering bij ongeveer de helft van de patiënten.

Een tweede stap is compressiekousen, tot de lies met een compressie buikband.

Zo blijft het bloed bij staan zoveel mogelijk bij de (hart)pomp.

Wij gebruiken deze behandeling meestal als eerste en met redelijk succes:

60% van de patiënten voelt zich er beter bij.

Het natrium kan een probleem zijn bij hoge bloeddruk en ik las pas een onderzoek naar natrium in de spieren na inspanning.

Het natrium in de spiercellen was na inspanning verhoogd bij ME-patiënten

Het is dus niet iets om zelf maar te gaan proberen.

En dan is er nog een aantal medicijnen die wij ook gebruiken.

Als de hartslag hoog blijft ondanks het zout en de steunkousen.

De cardioloog start dan met een bètablokker zoals propranolol of metoprolol.

Je kunt dat niet bij iedereen gebruiken, Bij astma is dat bijvoorbeeld niet verstandig en bij een lage bloeddruk ook niet. Een bijwerking is moeheid.

Ivabradine is een andere optie als de hartslag te hoog blijft.

Onderzoeken naar propranolol en Ivabradine zijn gedaan, maar het bewijs van hun werking is matig van kwaliteit.

Een ander middel dat regelmatig wordt voorgeschreven is Mestinon. Daarmee bereik je ongeveer hetzelfde effect. Het bewijs voor deze behandeling is gering van kwaliteit.

Bij een lagere bloeddruk wordt Midodrine voorgeschreven. Midodrine is geregistreerd voor de behandeling van POTS. Het bezwaar van Midodrine is vooral dat het erg kostbaar is en het wordt niet vergoed. Het bewijs voor het effect is matig van kwaliteit.

Clonidine in een lage dosis lijkt soms een optie, maar het bewijs is gering.

Als het niet lukt om met water en zout of ORS het bloedvolume te verhogen dan probeert men wel eens infusen met zout water.

Dat werkt wel, maar kort. Dan heb je eigenlijk elke dag een infuus nodig en dat is niet lang vol te houden. Infusen met eiwit en met bloed zijn geprobeerd, maar het effect viel tegen

Een alternatief hiervoor is fludrocortison.

Ik heb nog niemand beter zien worden van fludrocortison en ik heb ook nooit het bewijs hiervoor gezien in goed onderzoek.

Onvoldoende water drinken lijkt geen oorzaak van POTS want mensen die niet drinken hebben daarom nog geen POTS.

Dit zijn de behandelingen die worden geadviseerd in de cardiologie, maar zoals ik al zei: wij houden ons bezig met mensen met ME en Long COVID.

Dat betekent dat wij vaak andere keuzes moeten maken.

Wij beginnen ook met het vullen van het vaatbed en vaak met compressie kousen.

Dat doen we omdat ME-patiënten vaak een laag bloedvolume hebben.

We hebben dat bij ME-patiënten gemeten en wij vonden dat een laag bloedvolume en klachten van POTS samenhingen. Minder bloed ging samen met meer POTS klachten. Merkwaardig genoeg was er geen verband met de hartslagtoename bij de testen.

Mensen hebben dus bij minder bloedvolume meer klachten, maar je meet het niet.

We wachten het effect van extra zout en compressiekousen af.

Daarna gebruiken wij dezelfde medicijnen als de cardiologen, maar aangevuld met middelen die de activiteit van het immuunsysteem of het effect van de immuunactiviteit op de rest van het lichaam verminderen.

Wij gebruiken voor het verminderen van de immuunactiviteit middelen die een antiallergisch effect hebben.

Geen bijnierschorshormonen want we weten al lang dat corticosteroïden niet werken bij ME.

Bij chronische ontstekingen wordt low dose naltrexon, LDN, gebruikt. Het is veilig en het effect is aangetoond.

Bij ME zien wij met LDN verbetering bij 74% procent van de patiënten en dat komt overeen met de 73,4 % die in de literatuur wordt genoemd. In Australië start begin van dit jaar 2023 een onderzoek naar LDN. Het vermindert de POTS.

Wij zien regelmatig patiënten met een abnormale en te hoge activiteit van de mestcellen.

Voor deze mensen is een combinatie van middelen daarvoor en LDN een logische keuze.

Bij een positief effect kun je dan een verbetering van de POTS klachten verwachten.

Onze behandeling is dus een uitbreiding van de behandeling voor POTS met middelen die bij Long COVID en ME/CVS de POTS verminderen.

Tot zover.

Een volgende keer over andere middelen die we gebruiken bij Long COVID en ME.