Wat is er nieuw:

  1. Het laboratoriumonderzoek is veranderd. Wij gebruikten de aanbevelingen van Fukuda et al. Nu gebruiken wij de aanbevelingen van Euromene, de werkgroep voor inventarisatie en harmonisatie van de diagnostiek en behandeling van CVS/ME in Europa, aangepast aan de Nederlandse opvattingen. De handknijptest is nu standaard voor iedere patiënt die wij onderzoeken. Wij gebruiken een voorlopig protocol van Euromene.
  2. De ergospirometrie test wordt op indicatie gedaan en op verzoek van de patiënt. Deze test is door ons meer dan duizend keer gedaan bij CVS/ME patiënten en de waarde is groot voor inzicht in de oorzaak en ernst van de ziekte. De belasting is ook groot en sommige patiënten hebben langere tijd nodig om te herstellen. We beschikken nu over testen die minder belastend zijn en in veel gevallen voldoende, dus is de ergospirometrie test niet altijd meer nodig.
  3. De herhaalde ergospirometrie test wordt door ons alleen nog op speciaal verzoek gedaan. In ons onderzoek vonden wij verschillen tussen de twee testen, maar die waren meestal gering en binnen de foutmarge. Alleen in geheel gelijke condities van tijd en rust waren er geringe verschillen aantoonbaar in metingen met een flinke foutmarge. Het resultaat heeft geen betekenis voor het beleid (zie daar) en het oordeel van de keuringsartsen.
  4. De Breath Holding test is standaard geworden. Disventilatie, een toestand van een beetje te veel ademen, veroorzaakt klachten die lijken op CVS/ME en kan het beeld van CVS/ME verergeren. Bij een niet duidelijke uitkomst kan de ergospirometrie test uitsluitsel geven. Disventilatie kan behandeld en verbeterd worden.
  5. Een convergentie test wordt al een tijd gedaan, maar is nu standaard. De test meet de mogelijkheid om scheel te kijken. Een onvoldoende convergentie geeft chronische moeheid. Een prisma bril helpt.
  6. Bij darmklachten en/of immuunstoornissen kan een onderzoek van het microbioom gedaan worden. Verstoring daarvan bij CVS/ME is in veel onderzoeken aangetoond en waarschijnlijk heeft het betekenis voor PEM en we kunnen het behandelen.

Wat blijft:

  1. De dePaul vragenlijst in onze vertaling. Deze test wordt in veel landen in veel talen gebruikt en is de standaard geworden voor de diagnose CVS/ME. Maar een positieve test is geen diagnose. Daarvoor is meer nodig.
  2. De uitvoerige anamnese, met aandacht voor de ontwikkeling van de klachten. ME is niet hetzelfde als CVS en er zijn veel ziekten die op ME en CVS lijken.
  3. De meting van de reactiesnelheid met de Amsterdamse Neuropsychologische Taken (ANT). Een vaak onderschat probleem bij CVS/ME patiënten is de vertraging in denken en reageren.
  4. De rijsimulator test. Daarmee laten we zien dat een vertraging belangrijke gevolgen kan hebben voor het deelnemen aan het verkeer en het bedienen van machines. Deze test wordt altijd op indicatie gedaan.
  5. De kanteltafel test wordt bij iedere patiënt gedaan. De test geeft belangrijke informatie over de bloedsomloop en meet de oorzaak van klachten als duizeligheid bij staan en brainfog.

Neem contact met ons op als u vragen heeft.