De patiënten van de ME/CVS gemeenschap vragen of COVID-19 een groter risico vormt bij hun chronische ziekte. Een terechte vraag, want we weten dat het immuunsysteem bij een deel van de ME/CVS patiënten niet gelijk is aan gezonden. Wat we niet weten is of ME/CVS de kans op complicaties vergroot, dus dat de relatief milde vorm overgaat in een longontsteking met problemen in de werking van vitale organen.

In een studie uit China die deze maand in de Lancet verscheen [1] bleek dat de kans op een niet goede afloop groter was bij patiënten die ouder waren, hoge bloeddruk hadden of diabetes. Ook kransslagader lijden, chronische longziekten en nierziekten kwamen vaker voor, maar de aantallen van de laatste drie ziekten waren te klein om daaruit iets met zekerheid te zeggen.

Het zijn ziekten die een sterke invloed hebben op de kwaliteit van de organen die in de eerste plaats door het virus worden aangevallen. Diabetes is berucht om de problemen bij elke infectie. Niet in het rijtje staan de auto-immuun ziekten, zoals reuma.

Waar staat ME/CVS in vergelijking met deze risicoziekten?
Dat weten we nog niet. We weten wel dat er niets bekend is over een aantasting van hart en longen door ME/CVS, waardoor deze organen kwetsbaarder worden voor een aanval van het virus. Maar of de algemene conditie, die minder goed is, een rol gaat spelen weten we natuurlijk niet.

Wat kan het advies zijn aan patiënten met ME/CVS:
Uit ervaring weten we dat ME/CVS patiënten door veel infecties langer en ernstiger ziek zijn dan gezonden en ook lang moeten herstellen. De kans dat een infectie verloopt als een “onschuldig griepje” is dus misschien kleiner dan bij gezonde mensen. Dit staat los van de misschien niet verhoogde kans op ernstige complicaties, maar is voldoende reden om extra waakzaam te zijn en niet vooraan te staan bij de immuun wal die Nederland wil vormen om de meest kwetsbaren. Blijf dus zoveel mogelijk thuis, bewaar de gepaste afstand en was je handen goed.

ME/CVS patiënten zijn wel kwetsbaar door het sociale isolement waarin velen leven. Dat maakt het niet meer krijgen van hulp en steun van bezoekers, zorg, hulpverleners, helpende handjes, etc. extra zwaar. Daarom pleiten wij ervoor om in deze tijd extra aandacht te besteden aan contacten via social media, ook aan de mensen waarvan je mogelijk al een tijdje niets meer hoorde.

De medewerkers van ons centrum werken door zolang we kunnen en we staan open voor vragen. Iedere dag zijn wij daarvoor bereikbaar voor iedereen met vragen van 9.00 tot 10.00 en van 13.00 tot 14.00 uur op 020 4706290. Op verzoek via Skype of Zoom.

We werken aan de start van een virtuele polikliniek waar we ME/CVS patiënten kunnen opvangen en met onderzoek en behandeling helpen. Daarover binnenkort meer.

Na meer dan 30 jaar zorg voor ME/CVS patiënten leven we natuurlijk extra met jullie mee.

1. Zhou F, Yu T, Du R, Fan G, Liu Y, Liu Z, Xiang J, Wang Y, Song B, Gu X et al: Clinical course and risk factors for mortality of adult inpatients with COVID-19 in Wuhan, China: a retrospective cohort study. Lancet 2020.