Verslag van dag 1 van het tweejaarlijks wetenschappelijk congres de International Association for CFS/ME

Het programma bestond op donderdag uit twee inleidende voordrachten en twee workshops naar keuze. Het congres werd geopend door de voorzitter, Fred Friedberg, research associate professor aan de Stony Brook University. Hij gaf een overzicht van de activiteiten van de IACFS, zoals de uitgave van een wetenschappelijk tijdschrift.

Daarna was het woord aan Vicky Whittemore, program director van de National Institutes of Health (NIH). De NIH doet intern onderzoek en maakt extern onderzoek mogelijk door financiële steun. In gesprekken met bekenden hoorde ik dat er verschillende aanvragen lopen, maar ook dat de concurrentie hevig is en de kans op toewijzing klein.

CFS/ME heeft geen eigen plaats in de NIH omdat er nog teveel onzekerheid is over de mogelijke oorzaak. Dat maakt het wat lastiger omdat er geen eigen budget is, maar er zijn wel mogelijkheden voor internationale samenwerking. Ik ga daar in de wandelgangen zeker over spreken.

De eerste workshops boden de keuze uit John Chia over Acute and chronic enteroviral infection en de groep van Mark Van Ness, uit de University of the Pacifc over ergospirometrie.

Natuurlijk koos ik voor de laatste. Het zijn al jaren vrienden en ik hoopte mijn kennis aan te vullen op punten en blinde vlekken in te vullen.
Dat gebeurde natuurlijk, maar wel anders dan verwacht. Het bleek dat zij geen goed onderscheid maken tussen de ervaren beperking en klachten van patiënten en de objectieve metingen. Daarover ontstonden discussies tussen de groep en Prof. Natelson die niet leidden tot inzicht. Het werd duidelijker toen ik uitlegde dat men twee verschillende groepen naast elkaar moet onderzoeken, de multidimensionale ervaring van de patiënt, waarin aspecten van tijd, beleving, beperking etc. schuilgaan en de meting van de maximale zuurstofopname tijdens een ergospirometrie onderzoek. Alle criteria voor CVS/ME horen bij de eerste groep en we moet oppassen met die te vervangen door de resultaten van onze metingen.

Wel interessant voor mij was dat zij een meting gebruiken als extra argument voor de kwaliteit van de meetapparatuur. Er werden geen nieuwe zaken gemeld.

In een gesprek buiten de workshop bleek dat de grote verschillen die zij vonden tussen de inspanningstest op de eerste dag en na 24 uur in de eerste 20 patiënten niet zo groot zijn als zij dachten. Wij schreven in onze publicatie al kleinere verschillen en dat vond men toen al merkwaardig. Wij hadden gelijk en ik denk dat de tweede test voor ons vooral een nuttige duplometing blijft. De waarde van de tweede test voor het vaststellen van malaise na inspanning is dus dubieus. Een mooi voorbeeld van het vergelijken van een multidimensionale klacht en een meting.

Na de lunch was de keuze uit een workshop van Fred Friedberg en Prof. Lennart Jason van de universiteit van Chicago. Beide zijn goede bekenden en interessante heren, ook voor verdere samenwerking, maar ik hoopte in de workshop van Peter Rowe van de John Hopkins University School of Medicine meer te leren. De titel beloofde inzicht in Diagnosing and treating orthostatic intolerance.

Ik heb zelden een workshop meegemaakt waar ik zoveel geleerd heb.

Wij doen kanteltafel onderzoek bij alle patiënten, maar nu heb ik veel meer inzicht in de beoordeling en ik ben op het spoor gezet van nog veel meer. Dat wat betreft de diagnostiek, maar het deel over therapie was een eye-opener. Hij besprak het gehele scala aan behandelmogelijkheden, van begrip bij de patiënt tot complexe medicamenteuze behandeling. Dat voert te ver voor deze blog. Het is een behandeling met vallen en opstaan, start low and go slow, less is better benadering.

Sterk vond ik dat hij zijn patiënten uitlegt dat de behandeling is als een dronken man op weg naar huis, je komt er wel, maar het is geen rechte lijn. Op zijn slides gaf hij overzichten van de gebruikte medicamenten. Hij stuurt ze naar mijn mail. Samen met de zaal werden een achttal casus besproken, met de behandeling. Hij heeft mij enthousiast gemaakt voor een voorzichtige medicamenteuze behandeling van orthostatische intolerantie en ik weet waar ik heen moet als het mij ooit zou overkomen. Ook als er hierna niets interessants meer komt is dit congres voor mij geslaagd.

Vandaag wordt een dag met veel voordrachten over uiteenlopende onderwerpen.
We gaan onder meer spreken over immunologie, biomarkers en een interessante analyse over cognitieve gedragstherapie, een presentatie uit de dePaul universiteit. Zij hebben geanalyseerd waar en hoe de psychologen ooit de verkeerde afslag namen en de wereld een veronderstelling voorhielden die niet blijkt te kloppen. Helaas met grote gevolgen voor de patiënten die jaren werden lastiggevallen met een niet werkende behandeling. Zie ook de recente her-analyse van de PACE trial. Geen aantoonbaar effect van CGT en GET. Zo zie je wat de gevolgen kunnen zijn van belangen van onderzoekers. En dit vind je niet alleen bij toegepaste psychologie.

De lunchtijd gaan we gebruiken voor overleg in de Europese werkgroep.

In de middag is er aandacht voor mitochondriale dysfunctie, een aandachtpunt van ons centrum, Golf oorlog ziekte en de diagnostiek van complexe casus, met speciale aandacht voor moeheid en pijn.