Inleiding

Op grond van de meest recente literatuur denken wij te weten wat de oorzaak is van de ziektebeelden die wij kennen als het Chronisch Vermoeidheid Syndroom [1], Myalgische Encephalitis [2] en Burnout. Deze ziekten hebben gemeen dat zij ontstaan na een infectieuze (m.n. HHV4 en HHV5) of niet-infectieuze beschadiging van het brein. Na afloop van de acute fase, die vaak gepaard gaat acute ontsteking en dus met een tijdelijk ernstige beperking, ontstaat een evenwicht met de persisterende HHV4 of HHV5 of een autoimmuunziekte door verandering van de epitoop van eiwitten in het brein [3]. Wat wij zien als klachten en symptomen is de ziekterespons of ziektegedrag ten gevolge van een chronische (autoimmuun) encephalitis [4]. Recent ontwikkelde technieken maakten het mogelijk de genetische basis zichtbaar te maken [5].

Centraal in het waargenomen ziektegedrag is de fysieke beperking en de motivatie om naar bed te gaan, ten onrechte aangeduid met moeheid. De snelheid van denken en reageren is meestal afgenomen.

Dit model, dat gebaseerd is op onderzoek in gerenommeerde centra in de VS, Japan en het Verenigd Koninkrijk, ligt ten grondslag aan de metingen en behandeling in het CVS/ME Medisch Centrum.

Diagnostiek

De diagnose CVS of ME wordt gesteld op grond van vragenlijsten, anamnese, lichamelijk onderzoek en laboratorium bepalingen volgen een internationaal afgesproken procedure[1]. Op dit moment houden wij ons ondermeer bezig met de validatie van de DePaul Symptom Questionnaire [6] in het Nederlands. Op deze manier werken wij mee aan internationale standaardisatie.

Wij streven naar objectieve metingen van de fysieke beperking en cognitieve functies. Daartoe worden bij elke patiënt metingen gedaan op de fietsergometer volgens het protocol van Wassermann et al.[7] De cognitieve beperking wordt gemeten met de Amsterdamse Neuropsychologische Taken [8]. Wij meten de reactiesnelheid, de reactiepreparatieprocessen, inhibitie en flexibiliteit. De relevantie van hierbij gevonden afwijkingen wordt gemeten m.b.v. een research rij-simulator [9] .

Therapie

Over de behandeling van CVS, ME en burnout bestaan verschillende meningen. Cognitieve gedragstherapie is in het verleden aangeraden, maar het effect is beperkt tot de motivatie om naar bed te gaan, de moeheid dus. De criteria van CVS en van ME omschrijven een redelijk duidelijke populatie. Na uitbreiding van de populatie door gebruik van de Oxford criteria [10] of het niet gebruiken van 8 van de 9 Fukuda criteria [11] lukte het om een significante, maar niet relevante, verbetering te meten na behandeling met CGT. Voor een beperkte groep patiënten is CGT een nuttige behandeling en kan het lijden daarmee verminderen.

De behandeling die CVS, ME en burnout geneest bestaat nog niet. Wat wij kunnen is symptomen bestrijden, het lijden verlichten, het organisme beschermen en patiënten leren waar de door de ziekte bepaalde grenzen van hun mogelijkheden liggen [12]. Wij participeren daarvoor in internationale protocollen.

1. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A, Schluederberg A, Jones JF, Lloyd AR, Wessely S et al: The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine 1994, 121(12):953-959.
2. Carruthers BM, Van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R et al: Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine 2011, 270(4):327-338.
3. Kennedy G, Spence VA, McLaren M, Hill A, Underwood C, Belch JJF: Oxidative stress levels are raised in chronic fatigue syndrome and are associated with clinical symptoms. Free Radical Biology and Medicine 2005, 39(5):584-589.
4. Nakatomi Y, Mizuno K, Ishii A, Wada Y, Tanaka M, Tazawa S, Onoe H, Fukuda S, Kawabe J, Takahashi K et al: Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. the Journal of Nuclear Medicine 2014, 113(13):1045.
5. de Vega WC, Vernon SD, McGowan PO: DNA Methylation Modifications Associated with Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE 2014, 9(8):e104757.
6. Jason LA, Evans M, Porter N, Brown M, Brown A, Hunnell J, Anderson V, Lerch A, De Meirleir K, Friedberg F: The Development of a Revised Canadian Myalgic Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome Case Definition. American Journal for Biochemistry and Biotechnology 2010, 6:120-135.
7. Vermeulen RCW, Kurk RM, Visser FC, Sluiter W, Scholte HR: Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity. Journal of Translational Medicine 2010, 8:93.
8. De Sonneville LMJ: Amsterdam Neuropsychological Tasks: a computer-aided assessment program. In: Cognitive ergonomics, clinical assessment and computer-assisted learning: Computers in Psychology. Volume 6, edn. Edited by Den Brinker BPLM, Beek PJ, Brand AN, Maarse SJ, Mulder LJM. Lisse: Swets & Zeitlinger; 1999: 187-203.
9. Van Winsum W, Martens M, Herland L: The effects of speech versus tactile driver support messages on workload, driver behaviour and user acceptance. TNO report TM-99-C043. TNO Human Factors Research Institute; 1999.
10. White PD, Goldsmith K, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, Decesare JC, Baber HL, Burgess M, Clark LV, Cox DL et al: Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): A randomised trial. The Lancet 2011, 377(9768):823-836.
11. Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving LD, de Boo TM, Severens JL, van der Wilt GJ, Spinhoven P, van der Meer JW: Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial. Lancet 2001, 357(9259):841-847.
12. Jason L, Muldowney K, Torres-Harding S: The Energy Envelope Theory and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. AAOHN journal : official journal of the American Association of Occupational Health Nurses 2008, 56(5):189-195.